Tant de belles histoires sont contées chaque jour pour nous montrer que la force de la volonté et de l’âme, malgré toutes les difficultés, sont les piliers d’une vie épanouie et réussie. La magnifique histoire du jour est celle de Marian Avila, jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie 21.
Celle-ci a réalisé son rêve de défiler à la Fashion Week de New York. Qui l’aurait cru? Sous les regards de sa famille et du public, elle a défilé, non sans une grâce envoûtante et authentique, sur l’estrade avec plusieurs autres mannequins. Chaque passage de la jeune femme était un signe de persévérance, d’ambition, de rigueur et d’espoir. Ceci est son histoire. Installez-vous donc confortablement pour la lire.
Le magnifique coup de pouce de Talisha White
Chaque année, entre 3000 à 5000 enfants naissent avec une anomalie chromosomique appelée “syndrome de Down”, ou la fameuse trisomie 21. Les personnes atteintes de cette maladie génétique peuvent jouir d’une qualité de vie optimale, grâce à un bon suivi médical et un soutien psychologique de l’entourage. Et pourquoi ne pas briser les sentiers battus et les préjugés à propos de cette pathologie? C’est l’idée qu’a eue la styliste Talisha White.
Elle a donc contacté Marian sur Facebook pour lui proposer de défiler pour elle, mais pas n’importe où: à la Fashion Week de New York!. Le rêve pour Marian! Et d’ailleurs, Talisha White le savait, d’où sa proposition.
Quand le rêve devient réalité…
Marian est originaire de la région de Benidorm dans la province d’Alicante, à l’Est de l’Espagne, sur la côte méditerranéenne. Depuis toujours, elle ne rêvait que d’une chose: c’est de devenir mannequin, et ce depuis qu’elle est toute petite. C’est la Fashion Week de New York qu’elle a toujours visée.
Dans l’espoir de réaliser, un jour, ce rêve, la jeune femme s’entraine chaque jour, tout en étudiant le mannequinat. N’y tenant plus, elle a partagé son rêve sur les réseaux sociaux. C’est ainsi qu’une amie de la styliste Talisha White l’a repérée. Elle en a alors parlé à la styliste elle-même. White n’a donc pas hésité à la contacter Marian…
Durant le défilé, Talisha White a présenté 43 robes hautes en couleurs. La créatrice de 25 ans a déclaré que ses robes colorées devaient représenter le pouvoir et la beauté des femmes de l’intérieur comme de l’extérieur. Elle a ajouté qu’elle a voulu montrer qu’une fille peut être belle malgré sa différence, et que le mannequinat n’a pas forcément de normes.
Marian a rencontré Vogue, Harper’s Bazaar ainsi que d’autres agences de mannequinat. La jeune femme n’a pas hésité à partager sa joie d’avoir pu réaliser son rêve et, surtout, de pouvoir inspirer d’autres personnes qui peuvent briller tout en étant différentes.
Les personnes atteintes de trisomie 21 font partie de notre société
À la fin du XXe siècle, une nouvelle approche a été adoptée pour la prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Down. C’est ce qui a permis de tripler leur espérance de vie. Une victoire! Des soins médicaux de meilleure qualité et une meilleure intégration dans la société ont été d’une grande aide à ces patients.
Ce n’est qu’au cours des dernières décennies que les personnes atteintes de trisomie 21 ont enfin pu espérer atteindre l’âge adulte, comme tout le monde. Si les cinq premières années de la vie (lorsque la plupart des décès cardiaques surviennent) sont difficiles, une personne atteinte du syndrome de Down a 80 % de chances d’atteindre 30 ans et 60 % de chances de vivre au-delà de 50 ans. L’âge moyen de décès d’une personne trisomique se situe au milieu de la cinquantaine.
Les personnes atteintes du syndrome de Down font partie de notre société. Bien que certaines conditions médicales soient plus courantes chez elles, il n’y a rien qui leur soit unique. Certes elles sont différentes, mais elles ont le droit d’avoir des rêves, des objectifs et des projets futurs. Tout comme Marian, tout comme tout autre être humain.
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Mais alors, comment aider ces personnes à bien vivre?
Certains éléments essentiels doivent être présents dans leurs vies pour leur permettre de s’épanouir:
• Des soins médicaux adaptés à chaque cas
• Des conseils en matière d’alimentation et d’exercices réalistes, complets et adaptés à la situation de vie et d’emploi de la personne
• Un soutien familial permanent accompagné d’un suivi d’experts
Soulignons, enfin, que les efforts de défense des droits des personnes atteintes de trisomie 21 et de leur famille ont permis d’améliorer considérablement leur qualité et leur espérance de vie.
Si, un jour, vous avez l’occasion de tendre la main à une personne trisomique, n’hésitez pas à le faire! Vous contribuerez, d’une manière ou d’une autre, à sa réussite et à son bien-être!
